Die grosse Tochter von Mareice Kaiser ist fast vier Jahre alt, hat blonde Haare, einen starken Willen, ein süsses Lächeln und ist schwer mehrfach behindert. Diese Mischung bringt Menschen, die ihr begegnen, zu interessanten Reaktionen. Mareice erzählt, warum sie sich einen Perspektivwechsel wünscht und auch, warum Kommunikation so wichtig ist und wie sie mit einem Kind gelingen kann, das als taubblind gilt.
Die Menschen, die mir im Alltag mit meiner behinderten Tochter begegnen, sind unterschiedlich. Eine Situation werde ich aber niemals vergessen. Es ist jetzt fast drei Jahre her, es war Sommer, wir feierten den Geburtstag eines Freundes und waren sehr froh, dass unsere damals 1-jährige Tochter dabei sein konnte. Nach vielen Wochen Krankenhaus ein Hauch von Normalität.
Wir lagen auf einer Decke, die Magensonde für die Ernährung hing ihr damals noch aus der Nase. Viele Freunde waren da, ein fröhliches Fest. Auch die Oma unseres Freundes war dabei, eine freundliche alte Dame. Als sie unsere Tochter sah, wurden ihre Augen gross. Sie stützte die Arme in die Hüften und rief entsetzt: “Oh Gott! Sowas gibt`s noch!?
Fragen erlaubt
Als Mutter eines behinderten Kindes will und muss ich nicht mit Samthandschuhen angefasst werden. Wenn mich jemand kennenlernt oder das erste Mal auf meine behinderte Tochter und mich trifft, finde ich Fragen aller Art erst mal in Ordnung. Sie signalisieren Interesse und das ist schön. Fragen sind mir lieber als Unsicherheit in Form von betretenem Schweigen. Ein herabwürdigender Blick und ein Ohnmachtsanfall gehen für mich aber über das tolerierbare Mass hinaus.
Genau so verhält es sich mit dem defizitären Blick auf meine Tochter. In erster Linie ist sie meiner Meinung nach ein Kind – und nicht die Behinderte. Deshalb finde ich es schön, wenn der erste Kontakt zu ihr ähnlich abläuft wie zu nicht behinderten Kindern. Stattdessen höre ich oft als erstes: „Oh, was hat sie denn?“ und nicht „Hallo, wie heisst du denn?“.
Genau so schlimm – oder vielleicht noch schlimmer – empfinde ich die Fragen von näheren Bekannten, die immer wieder wissen wollen, wie es denn jetzt aussieht mit ihren Fortschritten. „Wie viel hört sie denn jetzt?“ nachdem wir uns einige Monate gesehen haben. Oder „Was genau sieht sie eigentlich?“. Statt sich ein paar Minuten Zeit für meine Tochter zu nehmen, mit ihr zu sein, mit ihr Kontakt aufzunehmen und spielerisch zu sehen, was bei ihr ankommt und wie sie darauf reagiert. Ich freue mich immer über Menschen, die in meiner Tochter zu allererst das Kind sehen und ihr auch so begegnen.
Aber natürlich kommt es auch immer auf meine Tagesform an, wie ich auf welche Sätze reagiere. An guten Tagen kann ich über ein „Was hat sie denn?“ nur schmunzeln, während es mir an schlechten Tagen die Tränen in die Augen treibt. Daher gibt es von mir auch keine allgemeingültigen Tipps für den Umgang mit behinderten Kindern, denn – Überraschung! – alle Menschen sind unterschiedlich und haben unterschiedliche Bedürfnisse. Manchmal ist ein Streicheln über den Arm in Ordnung, weil es Empathie beweist und manchmal ist es einfach nur Mitleid von oben herab, auf das ich gut verzichten kann.
Die Perspektive wechseln
Womit wir alle auf jeden Fall nichts falsch machen können ist der Perspektivwechsel. Klingt einfach, ist aber manchmal gar nicht so leicht. Dennoch wäre es schön, wenn Menschen, die meiner Tochter begegnen, einen kleinen Moment überlegen würden, was sie selbst sich an ihrer Stelle wünschen würden. Als taubblindes Kind, in einem Kinderwagen sitzend. Bestimmt niemanden, der nur fragt, was dieses Kind alles nicht kann. Vielleicht eher jemanden, der behutsam Kontakt aufnimmt und versucht, Kommunikation aufzubauen. Und Kommunikation geht auch mit einem taubblinden Kind – man muss sich nur drauf einlassen und: es zulassen.
Liebe Mareice,Danke für deinen Einblick in deine Gedanken und Gefühle und besonders danke ich dir dass du deine Wünsche offen darlegst was du dir für dein Mädchen ,ich habe es nochmals gelesen und weis immer noch nicht ihren Namen, sorry, wünschst.ich selber bin Mama von Daniel mit Down-Syndrom u. drei Mädchen:Angelina,Lisa u. Sabrina. Und mit Sicherheit geht es vielen von uns Mamas so, mit sog. netten alten Damen und sonstigen auf den ersten Blick scheinbar unbehinderten Mitmenschen. Ich muss aber gestehen, dass es mir am Samstag im Kindergodi genauso erging, wie diesen Verunsicherten die du so klar wiedererkennbar beschreibst. In unserer Kirche war ein Kinderzelt aufgebaut, da ich leicht erkältet war habe ich mich etwas in eine hinter Bank gesetzt. Die ganze Zeit zerrte wie ich glaubte ein Kleinkind von innen an dem Zelt dessen Öffnung so stand dass ich nicht hineinsehen konnte. Ich sah nur die schwangere Mutter die genervt und besorgt immer ihren Blick hinüber schweifen lies. Dann durften alle Kinder ins Zelt, das Gottes Schutz und Schirm darstellte. Alle kamen wieder heraus nur Daniel nicht .Während des ganzen Gottesdiestes blieb er für mich unsichtbar und Mäuschenstill in diesem Zelt das sich vortan nicht mehr so ruckartig bewegte. Ich war also neugierig und warf am Ende einen Blick hinein. Kein Säugling wie ich vermutete schaute mich mit grossen interessierten wachsamen blauen Augen an . Es war ein kleiner Junge. Ich fragte Daniel ,der Kopf an Kopf im stillen Einverständnis mit diesem Buben da lag wie sein neuer Freund den heisst. Mit einer klaren und deutlichen Ansage stellte sich D….selbst vor. Für meine Auffassung, mit einer sehr intellektuellen u. selbstbewussten Art übernahm er das Gespräch. Ich war verdutzt ,etwas geplättet und irgendwie war ich stark verunsichert. D hatte eine für seinen Körper viel zu grossen Kopf, die Hände und Füsschen eines Säuglinges,war gerade 3 Jahre alt und unterhielt sich wie ein Siebenjähriger….. Taussend Gedanken gingen mir durch den Kopf. ein grosses Genie in einem viel zu kleinen Körper ? Ein schon etwas gehärteter Charakter , eingeschlossen im zarten Kleinkindkörper. Ich war von einem auf den nächsten Moment von grossem Mitgefühl überflutet, das durch meinen Verstand unbegründet und verdeckt werden wollte aber gleich sehr tief aus meinem Herzen sprudelte. Ich erkannte ganz schnell, dieser Junge hatte sich schon ein Bild gemacht ,er konnte sich einordnen er suchte seinen Platzt und Grösse in anderen Sphären als in den Sichtbaren. Aber ich erkannte auch sein Wissen über das Unvermögen an die einstigen Erwartungen seinen Eltern heranzuwachsen. Erst nach einer geraumen Weile hatte ich zu meiner ungezwungenen Art zurückgefunden und hatte dann auch zu einer schönen Unterhaltung mit D… Mutter gefunden.Daniel hatte keine Berührungsängste ich in diesem Fall so stark das ich behindert war mich ganz normal zu verhalten.